Linn hat ja durch den hohen Muskeltonus bzw. die Spastik schon ziemliche Probleme. So hat sie heute zum ersten Mal Botox gepritzt bekommen. Nachdem sie von Juli '07 an Baclofen (ein Medikament, das mit Wirkung am Gehirn und Rückenmark die Spastik senken sollte) ohne jeden Erfolg bekam, stand nun die nächste Stufe an. Denn die Hüfte ist schon deutlich geschädigt (sekundäre Hyftdysplasie) und...
Am 16.01.2008 war es soweit. Zwei unserer vier Klagen wurden verhandelt.
Nummer 1: Bettauflage Clima Balance für den Schlummerstern, beantragt Jan/Feb. 2006
Nummer 2: Schlupfsack mit Echtfell für Rehabuggy Kimba, beantragt Aug/Sep. 2006
Wir sind jeweils mit 2 Widersprüchen, Widerspruchsausschuss und MDK-Gutachten nicht erfolgreich gewesen, sodass wir Klage eingereicht haben.
Dirk war mit Linn zweimal im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum, die betreuen uns mit allem, was mit den neurologischen Problemen zu tun hat), um nochmal über die viele Epilepsie zu sprechen. Wie schon --> hier geschildert, wissen wir nicht so richtig, wie wir momentan damit umgehen sollen und was wir wollen. Wir haben keine Lust auf neue Medikamente und damit verbunden, neue Nebenwirkungen, neue...
Linn hat mit ca. 1,5 Jahren ihren Monkey bekommen, ihr Schrägliegebrett zum Stehen. Darin konnte sie diese Position zum ersten Mal längere Zeit einnehmen. Sie kann dann auch gut spielen und den Kopf halten und scheint diese Perspektive zu mögen. Laut Therapeuten ist es auch wichtig für die Körperwahrnehmung und für den Kreislauf. In Kreischa in der Reha machen sie eine frühzeitige Versorgung mit...
Linn ist mal wieder in einer Phase der ständigen Anfälle. Wir hatten im November/Dezember eine Phase mit ganz wenigen Anfällen. Ich glaube, über 2 Wochen waren sie ganz weg. Kurz vor Weihnachten ging es wieder los. Linn hatte auch einen Anfall, bei dem sie minutenlang nicht ordentlich atmete und dabei blau-grau wurde. Da war sie allerdings im Kindergarten und Dirk wurde angerufen und musste...
Anfangs haben wir Linn jederzeit getragen, ins Auto, zurück, ins Krankenhaus bis hoch auf die Station, gar kein Problem. Der Stuhl stand in der Küche, wir haben Linn hingetragen und dort erst reingesetzt, weil es im Flur so eng ist. Jetzt setzen wir sie in den Stuhl direkt neben dem Bett oder Sofa oder Lagerungskissen und schieben sie in die Küche.
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In 14 Tagen ist es ein ganzes Jahr, dass ich in Gotha arbeite. Es haben schon einige nachgefragt, wie es mir damit geht, aber ich komme immer nicht dazu, jedem einzeln zu antworten. Also schreibe ich es mal hier.